Общество

«Сын был похож на птенца, выпавшего из гнезда. Его жизнь была моих руках, в руках врачей и Бога»: Как в России помогают семьям с недоношенными детьми

Благотворительный фонд «Право на чудо» открыл в регионах Школы для родителей недоношенных детей
Алена ДЕМИНА
Сегодня врачи выхаживают малышей с весом от 500 граммов, и даже меньше – еще 20-30 лет назад это было невозможным Фото из архива фонда «Право на чудо»

Сегодня врачи выхаживают малышей с весом от 500 граммов, и даже меньше – еще 20-30 лет назад это было невозможным Фото из архива фонда «Право на чудо»

Марина была на 6 месяце беременности, когда неожиданно отошли воды. Через два дня в больнице начались стремительные роды. Малыш вышел вперед ногами и не закричал, и врачи тут же увезли его реанимировать.

«Я увидела его только на следующий день. Вид, конечно, был ужасный. Он был похож на птенца, выпавшего из гнезда. Огромная голова и распластанный живот, ручки и ножки как палочки. Весь в проводах и трубках. Я была в шоке: смотрела на него, а слезы лились. Я слушала врача и понимала, что все теперь в моих руках и в руках врачей и Бога», – рассказывает Марина.

Мальчика назвали Артемий. Он появился на свет на 27 неделе беременности с весом 820 граммов и ростом 32 см. В больнице Марина с сыном провели несколько месяцев, вдали от родных, так как роды случились прямо во время отдыха в Крыму.

«Когда пришла в палату к таким же девочкам, как и я, сразу полезла в интернет. Нашла группу «Право на чудо». Вот тут я решила черпать силы. Прочитала все счастливые истории и решила, что когда-нибудь напишу свою», – говорит Марина.

Шок и информационный вакуум – первое, с чем сталкиваются родители малышей, родившихся раньше срока. Ведь большинство и в страшном сне не представляли такой сценарий родов. Выживет ли ребенок? Какими проблемами в будущем может обернуться недоношенность? В этот момент как воздух нужно, чтобы кто-то держал за руку и отвечал на вопросы. Вытаскивал из депрессии и помогал составить план действий.

Благотворительный фонд «Право на чудо» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект комплексной поддержки семей с недоношенными детьми «Чудо-дети» Фото из архива фонда «Право на чудо»

Благотворительный фонд «Право на чудо» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект комплексной поддержки семей с недоношенными детьми «Чудо-дети» Фото из архива фонда «Право на чудо»

Школа для родителей

В прошлом году благотворительный фонд «Право на чудо» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект комплексной поддержки семей с недоношенными детьми «Чудо-дети». Эта программа помогает родителям получать больше практической информации о состоянии их малыша из «первых рук» – от врачей больниц и перинатальных центров.

Для этого фонд открыл в регионах России Школы для родителей недоношенных детей.

«Мамам и папам дают алгоритм неотложной помощи ребенку (например, что делать, если случилась остановка дыхания – апноэ, или начался жар)», – рассказывает координатор проекта и исполнительный директор «Право на чудо» Юлия Ермолаева. – «Врачи показывают, как купать малыша и правильно ухаживать за кожей недоношенного. Разбирают на занятиях тему вскармливания. Неонатолог рассказывает, как сохранить грудное молоко, создать домашний банк молока, когда вводить первый прикорм. Несколько уроков посвящены распространенным заболеваниям недоношенных детей – бронхолегочной дисплазии и ретинопатии».

Сейчас в проекте участвуют 17 больниц и перинатальных центров из 15 регионов страны – Московской области, Санкт-Петербурга, республиках Ингушетия, Крым, Чувашской республики, Алтайского, Забайкальского, Приморского, Краснодарского краев, Калининградской, Ростовской, Нижегородской, Ульяновской, Челябинской, Свердловской областей. Ожидается, что за 10 месяцев Школу посетят более 6,5 тысяч родителей. Записи занятий можно посмотреть также на сайте фонда www.pravonachudo.ru.

Большинство детей, родившихся недоношенными, потом идут в школу вместе со своими сверстниками Фото из архива фонда «Право на чудо»

Большинство детей, родившихся недоношенными, потом идут в школу вместе со своими сверстниками Фото из архива фонда «Право на чудо»

Свой среди своих

«Когда я родила почти на три месяца раньше срока, долгое время об этом не знал никто, кроме самых близких – мамы и мужа. Мне было очень плохо и очень страшно, я не представляла, как мы с такой крохотной дочкой поедем домой и будем жить одни, без помощи врачей», – рассказывает Виктория, мама девочки, которая появилась на свет на 29 неделе с весом 1020 граммов.

Психологическая поддержка семей «торопыжек» – одно из самых важных направлений в проекте «Чудо-дети», считают в фонде «Право на чудо». Здесь работа ведется по двум фронтам. Первый – групповые занятия родителей с психологом в перинатальных центрах. На встречах обсуждают раннее развитие ребенка – в какие игры можно начинать играть с младенчества, почему ребенок часто плачет и как на это реагировать. Как относиться к советам бабушек и наладить добрые, гармоничные отношения в семье. Это клуб для своих, где родители могут также общаться не только с психологом, но и друг с другом.

Вторая возможность – удаленное сопровождение родителей специалистами Горячей линии «Право на чудо» 8-800-555-29-24.

«После выписки из стационара родителям предлагают удаленное сопровождение в течение 2-х месяцев – это средний период для адаптации семьи к новым условиям жизни. Консультантам Горячей линии можно задать любые вопросы о развитии недоношенных детей, получить юридическую поддержку, консультацию психолога, специалиста по грудному вскармливанию. Звонок по России бесплатный с любого номера с 8 до 23 часов по московскому времени, линия работает без выходных» – говорит Екатерина Бочкарева, координатор Горячей линии «Право на чудо».

Психологическая поддержка семей «торопыжек» – одно из самых важных направлений в проекте «Чудо-дети» Фото из архива фонда «Право на чудо»

Психологическая поддержка семей «торопыжек» – одно из самых важных направлений в проекте «Чудо-дети» Фото из архива фонда «Право на чудо»

Защита от выгорания

Сегодня врачи выхаживают малышей с весом от 500 граммов, и даже меньше – еще 20-30 лет назад это было невозможным: не было таких технологий, препаратов и опыта, какие есть сейчас. Большинство детей, родившихся недоношенными, идут в школу вместе со своими сверстниками. Но, к сожалению, спасти удается не всех.

– Что самое сложное? Когда уходит ребенок. Вроде бы, ты прилагал усилия, но не получил результата. Это подкашивает. Но с другой стороны, мы должны понимать, что не всегда результат этот возможен. Врач делает все для того, чтобы спасти жизнь, но иногда происходит по-другому, несмотря на все прилагаемые усилия, – говорит Юлия Владимировна Миллер – врач-неонатолог с 25-летним стажем, заместитель главного врача Алтайского краевого клинического центра охраны материнства и детства. – Труднее всего врачам отделения реанимации и интенсивной терапии новорожденных: они видят только тяжелых пациентов. Неонатолог на втором этапе выхаживания принимает сначала тяжелого ребеночка, потом ему становится лучше, лучше, а потом он уходит домой с мамой. Когда ты видишь результат лечения – здорового ребенка, это дает заряд энергии.

Чтобы не выгореть, врачу важно научиться концентрироваться на действиях, а не на результате. Находить позитив и уметь переключаться, считает Юлия Владимировна. В рамках новой комплексной программы «Право на чудо» планирует обучать врачей мерам профилактики профессионального выгорания. В каждом регионе фонд проведет 6 семинаров-тренингов с психологом, и в дальнейшем планирует расширить работу в этом направлении.

– Врачу очень важно чувствовать поддержку коллег, работать в команде. Это самое главное. Молодой врач, когда происходит тяжелая ситуация на работе, может поплакать, потом будет долго переживать – он все еще проживает на уровне чувств. Врачи с большим стажем обычно реагируют менее эмоционально – с одной стороны, это срабатывает защитный механизм. Но если эмоции накапливаются, а выплеска нет, может произойти срыв. Поэтому нужно иногда давать выход эмоциям, уметь переключаться: например, сейчас я начала заниматься рисованием, летом «разгружаюсь» на даче. Хорошо, что сейчас проводят соревнования, спартакиады для врачей. Праздники в честь Дня недоношенных детей, на которых врачи, в том числе реаниматологи, видят своих подросших пациентов. Это помогает сохранить баланс.

Кислород

София родилась на 26 неделе с весом всего 900 граммов. Из-за того, девочка появилась на свет намного раньше срока, ее легкие не успели «созреть» до конца. Одно легкое разорвалось еще на первых неделях жизни, врачи провели операцию. Началась бронхолегочная дисплазия – заболевание, при котором в организм не поступает норма кислорода, начинаются одышка и кашель. Таким детям нужно постоянно поддерживать поступление кислорода, иначе кислородное голодание приведет к поражению нервной системы.

Цены на оборудование начинаются от 90 тысяч рублей, и собрать такую сумму семье Софии было не под силу: отцу пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за Софией в больнице, зарплаты мамы в прачечной гостиницы хватало только на самое необходимое.

«Чтобы дети могли уехать из стационара домой, «Право на чудо» передает во временное пользование семьям недоношенных комплект кислородного оборудования – кислородный концентратор и пульсоксиметр с неонатальным датчиком. Оборудование остается в семье на столько, сколько это необходимо ребенку. Потом мы его забираем, дезинфицируем и передаем другим нуждающимся семьям. Заявку на помощь можно отправить на почту фонда med@pravonachudo.ru», – комментирует Юлия Ермолаева.

«Врачи посоветовали нам обратиться в «Право на чудо». Я отсканировал в больнице все документы, отправил заявку в фонд, и уже через три дня нам привезли концентратор. Я даже не думал, что нам так быстро помогут», — говорит Рустам, отец Софии.

«Право на чудо» благодарит на возможность реализации комплексной программы «Чудо-дети» Фонд Президентских Грантов.